Gazete Güncel- Kalıtsal ve ilerleyici bir kas hastalığı olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) son zamanlarda gösterdiği artış ile hem dünyada hem de Türkiye’de dikkatleri çekiyor. Sağlık Bakanlığı’nın verilerine göre ülkemizde SMA hastalığının görülme sıklığı ve taşıyıcılık oranları net olarak bilinmemekle birlikte, yıllık yeni vaka sayısının 130-180 arasında olduğu tahmin ediliyor. Ayrıca bu süreçte yaklaşık 3 bin SMA hastası da izleniyor. Vücutta kas hareketlerinde kuvvetsizlik, beslenme ve solunum sıkıntısı gibi problemleri de ortaya çıkaran bu hastalık, ilerleyen dönemlerde eklem hareketlerinde kısıtlılık gibi sorunları da beraberinde getiriyor.

İlk ilaç hakkını kaybetti 
Erzurum’da ise sayıları 7’ye ulaşan SMA’lı çocuklar, bir yandan hastalıkla savaşırken diğer yandan zamanla yarışıyorlar. Kesin tedavisi bulunmayan ve milyon dolarları bulan masraflarla ailelerin belini büken hastalık, 19 kilo ağırlığındaki Esranur Acar’ı da pençesine düşürdü. Erzurum’un yaşı en büyük SMA hastası olan Acar, tedavisi için gerekli olan ilacı alabilmesi için 21 kilonun üzerine çıkmaması gerekiyor. Fatmanur ve Mustafa Acar çiftinin 2 çocuğundan küçüğü olan Esranur, ilk ilaç hakkını ise yaş kriterinden dolayı kaybetmişti.

40 milyon lira lazım
Valilik onaylı başlatılan kampanyada yüzde 47’ye ulaştıklarını kaydeden baba Mustafa Acar, “Zamanımız daraldı ve şu an 19 kilo olan kızımın 21 kilonun üzerine çıkmaması gerekiyor. Esranur kilo almasın diye açlığını su içirerek bastırıyoruz. Bir deri bir kemik kaldı artık geceleri aç uyutmak istemiyoruz. Tedavi için gerekli olan toplam para 1 milyon 820 bin dolar. Ancak sadece yüzde 47’sini toplayabildik. Geriye yaklaşık 1 milyon dolar ( 40 milyon TL) kaldı” dedi. 

“61 gün yaşam mücadelesi verdi" 
Tedavi için gerekli olan ilacın ilk çıktığı zaman 2 yaş kriteri olduğunu aktaran Mustafa Acar, “O dönem Esranur 3 yaşında olduğu için maalesef kampanyayı başlatamadık. Kızım Erzurum'un ilk SMA tip1 tanısı konulan hastalardan biri. İlaç hakkını kaybetmemesi için son 2 kiloyu almaması gerekiyor. Esranur'a ilk teşhisi 7 aylıkken konuldu. 10 aylıkken yoğun bakımlık oldu. Entübe edildi ve trakesi yani boğazından delik açıldı. 61 gün yoğun bakımda yaşam mücadelesi verdi" diye konuştu. 

Başlatılan kampanyada kritik bir eşikte olduklarını kaydederek yardım çağrısında bulunan baba Acar, “Valilik onaylı kampanyamız çok yavaş ilerliyor. Tüm Erzurum halkından yardım istiyoruz. Gerekli miktar toplansın diye kapı kapı dolanıyoruz. Yeter ki kızım iyi olsun. Tek arzumuz parklarda rahat rahat koşup, eğlenebilsin. Yüzü gülsün, yaşıtlarıyla okula gitsin” dedi.

Şeyma TAHİR/ Pusula